A ação é promovida pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em parceria com voluntários, associações e apoiadores no Brasil
Edição DIÁRIO com agências
Nesta quinta-feira (30), a Ponte Octávio Frias de Oliveira, conhecida como ponte estaiada de São Paulo, receberá uma iluminação roxa em homenagem ao “Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística”.
A ação é promovida pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em parceria com voluntários, associações e apoiadores no Brasil. Neste ano, a campanha trouxe como tema a importância de respirar, com o mote “Respira fundo, pela frente tem muito mundo”, com ações informativas em diversas plataformas.
O conteúdo se desdobrou em uma exposição na estação do metrô Higienópolis-Mackenzie, em São Paulo; projeção mapeada na fachada do prédio da FIESP; podcasts nas plataformas de áudio e programas em vídeo no Youtube; entrevistas com profissionais da saúde e pessoas diagnosticadas com fibrose cística.
O Setembro Roxo deste ano acaba, mas as atividades de conscientização promovidas pelo Instituto Unidos pela Vida não param por aí. Até o dia 22 de novembro, por exemplo, acontece o desafio internacional Volta ao Mundo pela Fibrose Cística, com o objetivo de completar um percurso total de 40 mil km — que corresponde a um giro pelo globo terrestre —, convocando pessoas para praticar atividades esportivas, com os devidos cuidados (máscara, evitando aglomeração, ao ar livre, entre outros).
A ação é organizada pela Equipe de Fibra, que faz parte do Programa de Incentivo à Atividade Física do Unidos pela Vida e visa a incentivar a prática de exercícios físicos entre pessoas com fibrose cística e público geral.
Genética e não contagiosa, é uma doença ainda desconhecida de muitos cujas manifestações clínicas resultam da disfunção de uma proteína denominada condutor transmembranar de fibrose cística (CFTR). É recessiva – deve-se herdar um gene do pai e um da mãe, obrigatoriamente – e acomete homens e mulheres na mesma proporção. A secreção do organismo torna-se mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação. No Brasil, estima-se que 1 a cada 10 mil nascidos vivos tenham fibrose cística, mas somente cerca de 6 mil pessoas estão diagnosticadas e em tratamento.
Os sintomas mais comuns são pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, suor mais salgado que o normal, pólipos nasais, baqueteamento digital. O diagnóstico começa pelo teste do pezinho, logo que a criança nasce, e deve ser realizado entre o 3º e 7º dia de vida. Para confirmar ou descartar o resultado, o teste do suor deve ser realizado, e pode ser feito em qualquer fase da vida, em crianças, adolescentes, jovens e adultos que apresentem sintomas. O diagnóstico também pode ser confirmado por meio de exames genéticos.
O acompanhamento deve ser feito por uma equipe multidisciplinar e o tratamento é composto por fisioterapia respiratória diária, que contempla exercícios para ajudar na expectoração e limpeza do pulmão, evitando assim infecções; atividade física para fortalecimento e aumento da capacidade respiratória; ingestão de medicamentos como enzimas pancreáticas para absorção de gorduras e nutrientes; antibióticos; polivitamínicos; inalação com mucolíticos, que também auxiliam na expectoração e limpeza do pulmão, entre outros.
O Instituto Unidos pela Vida foi fundado em 2011 pela psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos. Sua missão é fortalecer e desenvolver o ecossistema da doença por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais envolvidos. Em 2020, pelo terceiro ano consecutivo, foi eleito entre as 10 Melhores ONGs de Pequeno Porte do Brasil pelo Instituto Doar, da Rede Filantropia, e do O Mundo que Queremos.
